As doenças raras acometem cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde, e têm como característica a dificuldade na definição de um diagnóstico. A agilidade nos procedimentos é essencial, pois permite a escolha de tratamentos mais eficazes, diminuindo as chances de sequelas e impedindo a progressão da doença. É importante ressaltar a importância da evolução da medicina genética, uma vez que cerca de 80% das mais de 9 mil condições têm essa origem.
Para contribuir no atendimento desse enorme contingente, a Dasa, maior rede de saúde integrada do Brasil nas áreas de medicina diagnóstica, criou um centro referência para os pacientes com doenças raras em Porto Alegre, denominado como Casa dos Raros. O prédio, que iniciou gradualmente suas atividades nesta quarta-feira, 1º, passará a receber o registro de interesse de pacientes para consultas, contará com a parceria das marcas Exame e Dasa Genômica e de pesquisa clínica.
“É um sonho que estamos começando a transformar em realidade. Gradualmente, vamos iniciar os trabalhos e, em breve, receberemos os primeiros pacientes. Nosso objetivo é encurtar essa jornada dos raros, para agilizar o diagnóstico e o tratamento dessas doenças. Quanto antes isso ocorrer, melhor será o manejo do caso e, também, a qualidade de vida do indivíduo”, destaca Roberto Giugliani, médico geneticista e cofundador da Casa dos Raros.
Centro multiprofissional
A Casa dos Raros oferecerá um atendimento multiprofissional aos pacientes, com uma equipe formada por diversos especialistas para as diversas necessidades dos raros. A instituição buscará definir o diagnóstico — quando não tiver — e o melhor plano de cuidado para o caso, oferecendo toda orientação que ele precisa para a assistência e acompanhamento perto de sua casa.
Serão atendidos pacientes com suspeita ou diagnóstico de qualquer doença rara, com prioridade para aqueles sem diagnóstico ou acompanhamento em andamento. Um dos diferenciais da Casa será a realização de exames especializados, incluindo o uso de um espectrômetro de massas em tandem, capaz de identificar moléculas que outros procedimentos não captam — e que permite diagnosticar dezenas de doenças raras.
Além da assistência, o centro se dedicará a pesquisas científicas sobre essas enfermidades, bem como a realização de cursos para profissionais de saúde, buscando disseminar conhecimento e conscientização sobre essas doenças.
O trabalho será integrado a uma ampla rede de apoio, contando com instituições como a Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Santa Casa de Misericórdia, Hospital Moinhos de Vento, Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas e Secretaria Municipal da Saúde de Porto Alegre, bem como parcerias estratégicas como as com a Fundação Oswaldo Cruz e com a Dasa Genômica.
Projeto em expansão
A Casa dos Raros não será um hospital e, assim, não contará com emergência ou pronto atendimento, nem unidades de internação. No entanto, já trabalha para concretizar o Hospital dos Raros, em São Paulo, que será a primeira instituição hospitalar especializada em doenças raras no mundo. O terreno para a construção da obra foi concedido pela gestão municipal.
“Temos a intenção de levar o projeto para mais estados, expandindo esse modelo inovador de assistência, pesquisa e formação, contribuindo para transformar o cenário das doenças raras no país”, afirma o empresário Antoine Daher, cofundador da Casa dos Raros. Pai de um menino com Síndrome de Hunter, uniu-se ao professor Roberto Giugliani para incluir o Brasil, em 2012, nos testes de um novo medicamento para a enfermidade. Em 2013, fundou a Casa Hunter e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), instituições que lutam por políticas públicas e apoio do setor privado aos pacientes.
A Casa foi idealizada com doações e o patrocínio das empresas Alexion, Biogen, Biomarin, Chiesi, Dasa Genômica, GSK, Intrials, JCR do Brasil, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi, Takeda, Tintas Renner e Ultragenyx.