Por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa de Residência Médica em Dermatologia da Universidade Santo Amaro (Unisa), oferece atendimento para Epidermólise Bolhosa (EB), uma patologia rara e não contagiosa, que fragiliza a pele causando ferimentos e bolhas. Nos últimos anos, casos como o do menino Gui, que comoveu a internet, e do depoimento da bailarina e coreógrafa Deborah Colker, sobre a condição que acomete o neto Theo, deram visibilidade à doença.
Recentemente, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) aprovou o projeto de lei nº 8.505/2024, que determina aos estabelecimentos públicos e privados da cidade o atendimento prioritário para pessoas com epidermólise bolhosa. Como trata-se de uma enfermidade rara, nem todos os hospitais estão preparados para atender os pacientes com EB, por isso, entidades com a Associação de Apoio ao Portadores de Epidermólise Bolhosa realizam um importante trabalho em fornecer informações sobre cuidados. O site da organização também traz indicação de associações regionais localizadas em outros estados do país.
De acordo com a médica dermatologista e professora do Programa de Residência Médica em Dermatologia da Universidade Santo Amaro (Unisa), Fernanda Rytenband, a falta de tratamento adequado leva à infecção e a dores que poderiam ser evitadas. “Há muito desconhecimento sobre as doenças bolhosas. Esse fato, a falta de entendimento da patologia e a negação da doença são fatores que prejudicam o início do tratamento”, comenta a médica.
As doenças bolhosas se manifestam como bolhas na pele. Ao menor atrito tornam-se feridas, pequenas úlceras, nas regiões íntima e da boca. A Universidade possui um ambulatório especializado em doenças bolhosas, como a epidermólise, a pênfigo vulgar e a penfigoide, ambas consideradas doenças dermatológicas graves. “Apesar de raras, as doenças bolhosas são mais comuns do que se imagina”, pontua Fernanda.
Embora os pacientes busquem orientação médica, nem todo profissional da saúde possui o conhecimento necessário sobre elas e pode entender o caso como uma infecção. “As pessoas devem estar atentas ao processo de cicatrização da pele após o aparecimento da lesão. A demora pode ser um indicativo de uma doença bolhosa”, comenta a dermatologista.