O Dia Nacional da Pessoa com Hemofilia, comemorado em janeiro, tem como objetivo aumentar a conscientização da população sobre a doença e os desafios enfrentados pelos portadores dessa condição hereditária em que há deficiência de um dos fatores necessários para a coagulação do sangue. De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia registrada no mundo, o que representa aproximadamente 13 mil pessoas.
Aproveito a oportunidade para falar sobre uma série de mitos sobre a doença, que atrapalham a disseminação de informações relevantes e que podem ajudar no diagnóstico. Ainda hoje, muita gente acredita que os hemofílicos não podem, em hipótese nenhuma, praticar atividade física. A prática de esportes que envolvam riscos e embates não é segura, mas as com baixo impacto físico, como natação, hidroginástica e caminhada, podem ser praticadas desde que sejam feitas com a liberação do médico. O mais importante é que a atividade seja iniciada e sempre realizada com acompanhamento e progressão gradual, de acordo com as necessidades e habilidades individuais.
Outra ideia errônea é a de que a causa da hemofilia é 100% hereditária. Na verdade, em 70% dos casos a mutação genética é transmitida pelas mães portadoras aos filhos, ou seja, as crianças já nascem com a alteração que causa a doença. Nos outros 30% a hemofilia é resultado de uma mutação nova no organismo, sem histórico familiar da doença, logo, pode ser desenvolvida em uma pessoa sem parentes portadores – por isso, informações a respeito da doença são de interesse de toda a população.
Considero importante que os pais e responsáveis sem histórico familiar de hemofilia fiquem atentos aos sinais no corpo das crianças, tais como sangramentos em fezes e na urina, manchinhas roxas na pele aos mínimos traumas, aumento do volume, calor, dores articulares, diferenças de tamanho entre os membros e dificuldade de movimentação ou locomoção. As crianças já nascem com a doença e a sua manifestação pode ser precoce, dependendo da gravidade da deficiência de fator. Esses sintomas podem estar relacionados à doença, por isso é fundamental procurar um especialista médico e não fazer uso de medicações sem orientação médica, visto que alguns remédios podem interferir na coagulação. O tratamento das hemofilias é feito integralmente e de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Ao contrário do que se acredita, não são apenas os meninos que são atingidos pela doença, embora representem a grande maioria. A hemofilia é uma coagulopatia hereditária ligada ao cromossomo X que também pode atingir as mulheres, mesmo que esses casos sejam mais raros. As mulheres acometidas pela doença podem menstruar, mas a recomendação médica é o bloqueio dos ciclos menstruais pela possibilidade de um sangramento maior, como uma hemorragia de difícil controle. É muito importante a orientação médica a respeito dos riscos para o planejamento familiar já que as mulheres hemofílicas podem ter filhos, mas nascidos no sexo masculino certamente serão hemofílicos.
Os pacientes com hemofilia enfrentam muitos desafios, entre eles a necessidade de acompanhamento e tratamento de forma contínua e eventuais perdas de habilidades físicas em decorrência de lesões osteoarticulares crônicas. Felizmente, com tratamento e cuidados adequados, os pacientes podem levar uma vida praticamente normal.
Dra. Perla Vicari, médica hematologista do Hospital do Servidor Público Estadual, principal unidade do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe).