Lidar com uma doença que não tem cura ainda na infância é algo desafiador, porém o diagnóstico precoce e o tratamento correto podem salvar e proporcionar uma vida normal. Para a pequena Maria Eduarda, o diagnóstico de lúpus veio após dias de internação e aos sete anos de idade. “Foi um processo muito difícil até o fechamento do diagnóstico. Fomos diversas vezes para algumas unidades hospitalares com a Maria Eduarda apresentando dores nas articulações, febre alta e edemas nas mãos e nos pés. Os atendimentos eram apenas para alívio da dor e isso era desesperador. Até que a internaram para tentar descobrir o que estava acontecendo”, conta Ana Cristina Carvalho, mãe de Maria Eduarda.
Com quase 15 dias de internação, apareceram manchas nas regiões das bochechas de Maria Eduarda (foto acima) e, após diversos exames, a suspeita de lúpus foi confirmada. “Foi extremamente difícil porque eu não tinha conhecimento algum sobre a doença. Não sabia que tinha risco de vida. Quando vimos, minha filha estava internada em uma UTI, respirando com a ajuda de aparelhos e fazendo hemodiálise”, completa a mãe. Atualmente, Maria Eduarda está com treze anos e faz acompanhamento contínuo, exames de rotina e tem uma vida normal de adolescente.
Apesar de ser mais comum em mulheres entre 20 e 45 anos de idade, o lúpus também pode ocorrer em crianças e adolescentes e costuma ser mais grave do que em adultos, tanto no início quanto durante a evolução da doença. Segundo a reumatologista pediátrica Adriana Rodrigues Fonseca (foto ao lado), reumatologista pediátrica que é membro da diretoria executiva da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro e professora da Faculdade de Medicina da UFRJ, cerca de 20% de todos os casos de lúpus ocorrem em crianças e adolescentes abaixo dos 18 anos e é mais frequente no sexo feminino e entre 11 e 15 anos.
“O lúpus na infância se inicia com sintomas inespecíficos ou diferentes do habitual, o que pode dificultar o diagnóstico. Além disso, nessa faixa etária há maior frequência de alterações neurológicas, nos rins e maior mortalidade. A confirmação do diagnóstico deve ser realizada em conjunto com o reumatologista pediátrico unindo sintomas, resultados de exames de sangue e urina, e, algumas vezes, até biópsia da pele e dos rins, como se fosse um quebra-cabeças até chegar ao diagnóstico”, explica a médica.
Embora não exista um exame específico do lúpus, a positividade do exame FAN (fator antinuclear ou anticorpo antinúcleo) no sangue, se associado a alguns sintomas como febre, perda de apetite, perda de peso, cansaço, desânimo, queda de cabelo, manchas avermelhadas nas maçãs do rosto, inflamação nos rins, entre outros, pode levar à suspeita de se tratar um caso de lúpus.
“O tratamento depende dos tipos de sintomas que a criança ou adolescente tem, sendo assim diferente para cada paciente. Podem ser necessários vários medicamentos nas fases de sintomas e poucos ou nenhum medicamento quando os sintomas estiverem controlados ou ausentes. O tratamento inclui remédios para frear o descontrole do sistema de defesa, como os corticoides, os antimaláricos, os imunossupressores e os biológicos”, ressalta Adriana.
O tratamento e acompanhamento devem ser realizados, pelo reumatologista pediátrico, com outros especialistas (a depender dos sintomas presentes) e equipe multiprofissional (psicologia, nutrição, enfermagem, serviço social, odontologia, fisioterapia).
Além disso, como a luz do sol e a claridade são prejudiciais para a pele do paciente com lúpus e podem causar ou piorar a inflamação dos órgãos internos, é essencial o uso diário e frequente de protetor solar, mesmo se não estiver sol e até em lugares fechados. Os médicos orientam também o uso de roupas com mangas, chapéus de aba larga e óculos escuros e a evitar atividades em horários de pico de sol. “As áreas de sombra também não são seguras para os pacientes com lúpus, pois os raios ultravioletas refletem da água, areia, concreto e neve”, alerta a médica. É também de fundamental importância ter uma dieta equilibrada, a prática de atividade física e manter a carteira de vacinas em dia.