A PTC Therapeutics anunciou o lançamento do oitavo Programa Anual de Prêmios STRIVE para distrofia muscular de Duchenne. Por meio deste programa, a biofarmacêutica fornece subsídios para associações de pacientes comprometidas com o desenvolvimento de iniciativas que atendam às necessidades da comunidade de Duchenne. As organizações podem solicitar fundos para suportar projetos focados em uma das duas categorias: Inovação ou Transição para a idade adulta.
“Somos continuamente inspirados e motivados por organizações locais de pacientes, cujos compromisso, dedicação e programas inovadores ajudam a apoiar a comunidade de Duchenne no Brasil”, disse Rogério Silva, presidente da PTC Therapeutics no país. “Entendemos o papel vital que essas entidades desempenham ao ajudar àqueles que vivem com Duchenne e suas famílias a superar os desafios que enfrentam diariamente e esperamos ansiosamente pelo trabalho que essas realizarão com os prêmios do STRIVE”, complementa.
Até recentemente, as crianças com Duchenne geralmente não viviam além da adolescência1; no entanto, melhorias no tratamento e no manejo da doença aumentaram a expectativa de vida, e agora muitos pacientes estão vivendo até os 30 e 40 anos.1,2 Como resultado, há uma necessidade crescente de apoio psicossocial para essa comunidade.3 O futuro para as pessoas que vivem com DMD está se ampliando e programas inovadores que fornecem apoio e incentivam a independência são de valor infinito.
Desde a sua criação, o programa STRIVE apoiou mais de 35 iniciativas de organizações sem fins lucrativos em 20 países. Os ganhadores anteriores desenvolveram programas para apoiar a transição da adolescência para a idade adulta, melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, fornecer cuidados físicos e socais vitais às pessoas afetadas e seus cuidadores, criar oportunidades de carreira para adultos com Duchenne, e aumentar a conscientização sobre a doença nos ambientes educacional, público e de saúde.
O processo de inscrição de 2022 está aberto às associações de pacientes. A data limite para submissão é 18 de março. As organizações elegíveis podem submeter propostas por meio de um formulário de candidatura disponível no site STRIVE da PTC. Os vencedores do prêmio serão anunciados em setembro.
Sobre o Programa de Prêmios STRIVE
A PTC lançou o programa Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment (STRIVE) Awards em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiam a comunidade de Duchenne, aumentando a conscientização, o diagnóstico e a educação e promovendo o desenvolvimento de futuros defensores dos pacientes. Todos os anos, um painel independente de especialistas externos com conhecimento em doenças raras, defesa do paciente e iniciativas de financiamento julga as inscrições para inovação, visão e capacitação.
Sobre a distrofia muscular de Duchenne
Afetando principalmente os meninos, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara e fatal que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a primeira infância e leva à morte prematura na casa dos vinte anos, devido à insuficiência cardíaca e respiratória, quando não tratada. É um distúrbio muscular progressivo causado pela falta da proteína funcional distrofina. A distrofina é fundamental para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo os esqueléticos, diafragma e coração. Pacientes com DMD podem perder a capacidade de andar por volta dos dez anos de idade, seguida pela fraqueza dos membros superiores e musculatura respiratória. Esses pacientes posteriormente experimentam complicações pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, e complicações cardíacas no final da adolescência. Outras informações estão disponíveis no website Movimento Duchenne.