Uma pesquisa com mais de 3.500 adultos nos EUA revela que consentimento, transparência de dados, exclusão de dados e supervisão podem fortalecer a confiança do consumidor e apoiar usos socialmente valiosos de dados digitais de saúde.
Os consumidores estão mais dispostos a compartilhar suas informações de saúde quando as proteções de privacidade estão em vigor, sendo o consentimento o mais importante, seguido pela exclusão de dados, supervisão regulatória e transparência de dados, de acordo com uma análise conjunta publicada no Jama Network Open.
A pesquisa de âmbito nacional, feita em 2020, incluiu respostas de 3.539 adultos americanos, com uma amostragem expressiva de indivíduos negros e hispânicos. Ele analisou a disposição dos entrevistados em compartilhar informações digitais em 192 cenários, com cada participante atribuído aleatoriamente a nove cenários apresentados no contexto do tratamento do diabetes e reutilização de dados para reduzir o risco de diabetes.
Cinquenta e três por cento dos entrevistados eram do sexo feminino, 21% identificados como negros e 24% identificados como hispânicos. Em última análise, não houve diferenças entre os entrevistados negros e brancos em sua disposição de compartilhar informações sobre saúde, enquanto os entrevistados hispânicos estavam mais dispostos a compartilhar suas informações do que os entrevistados não hispânicos. No entanto, a importância da proteção da privacidade variou apenas ligeiramente entre os subgrupos.
Trinta e três por cento dos entrevistados tinham uma renda anual inferior a US$ 50 mil. Em última análise, o consentimento foi o fator mais significativo na disposição de compartilhar informações de saúde entre os entrevistados não hispânicos e aqueles que ganham mais de US$ 100 mil anuais.
Trinta e seis por cento dos entrevistados tinham 60 anos ou mais, e a pesquisa revelou que a abertura para compartilhar dados de saúde diminuiu com a idade.
As ideologias políticas dos participantes foram divididas quase igualmente entre visões liberais, moderadas e conservadoras; no entanto, os conservadores estavam menos dispostos a compartilhar suas informações de saúde.
Os entrevistados estavam mais dispostos a compartilhar suas informações digitais de saúde com a presença de todas as quatro proteções de privacidade quando os hospitais universitários usam os dados para fins de pesquisa e menos dispostos a compartilhar suas informações com empresas de tecnologia digital para fins de marketing sem a presença de proteções de privacidade.
“Uma descoberta importante deste estudo, que muitos consumidores preferem não compartilhar suas informações digitais de saúde quando faltam proteções de privacidade, mas estão mais dispostos a compartilhar quando proteções de privacidade mais abrangentes são estabelecidas, aponta para a necessidade de atualizar e preencher lacunas na privacidade dos EUA. lei”, escreveram os autores da pesquisa.
“Dadas as crescentes complexidades do compartilhamento de dados, usos futuros imprevisíveis de dados e a inviabilidade de adquirir consentimento repetidamente para novos usos, uma abordagem para proteger a privacidade do consumidor é implementar uma combinação de consentimento individualizado e antecipado com governança coletiva e contínua”, disseram eles.
Por que isso importa
Os pesquisadores observaram limitações, incluindo tornar o diabetes o foco central e não saber se os entrevistados tinham histórico de diabetes ou cuidavam de alguém com a doença. As descobertas também refletiram um momento particular, julho de 2020, quando o uso da plataforma digital aumentou devido à pandemia.
Apenas quatro proteções de privacidade foram incluídas, mas outras proteções não incluídas podem ser importantes para os consumidores. As descobertas também se baseiam em cenários hipotéticos. As respostas podem ter sido diferentes se as decisões reais fossem estudadas.
