A Prefeitura de São Paulo, por meio da Lei nº 17.735/2022, cedeu uma área de 1,8 mil metros quadrados, localizada na Vila Mariana, à ONG Casa Hunter pelo período de 40 anos. Essa área será destinada à construção do primeiro centro de referência mundial para diagnóstico, tratamento e desenvolvimento de pesquisas sobre doenças raras.
Durante a oitava edição do evento “Cenário das Doenças Raras”, promovido pela Casa Hunter, o prefeito Ricardo Nunes assinou a concessão, em um momento significativo que reuniu especialistas e parlamentares em prol da discussão e busca de soluções para os mais de 13 milhões de pessoas afetadas por doenças raras no Brasil.
A cessão da área ocorreu mediante o compromisso da Casa Hunter de atender 60% dos pacientes provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS) como contrapartida. Além disso, a organização se comprometeu a destinar, no mínimo, 5% dos atendimentos aos pacientes encaminhados pelo município, fortalecendo ainda mais a parceria entre a entidade e a prefeitura de São Paulo.
O Hospital dos Raros será um projeto inovador, abrangendo diversas instalações, como um espaço laboratorial para o desenvolvimento de programas voltados para novas plataformas de triagem neonatal, triagem em grupos de alto risco, monitoramento do tratamento, leitos de internação e UTI. Além disso, o centro contará com uma área dedicada à pesquisa básica e clínica em doenças raras, incluindo um banco de dados e um biobanco com amostras de pacientes, que contribuirão para as iniciativas de pesquisa.
A Casa Hunter também é corresponsável pela Casa dos Raros, um centro de atendimento integral e treinamento em doenças raras construído em Porto Alegre junto com o Instituto Genética para Todos, reforçando ainda mais o compromisso com os pacientes raros de todo o país. Além dessas ações, a ONG também realizou a série Viver é Raro, uma produção que mostra a vida e os desafios de sete pacientes raros do Brasil. Durante o evento, Laíssa e Lara (foto), duas das pacientes que têm suas histórias relatadas na série, participaram e emocionaram a plateia.
